11月20日世界儿童日如期而至,这是一个关爱儿童,保护儿童、倾听儿童心声的节日。为了给血友病孩子们送上一份特别的关怀,11月30日,由白求恩公益基金会主办的“白求恩·血液健康加油站项目”在湖北武汉开展“让生命不再脆弱·超能觉醒日”为主题的世界儿童日公益活动,旨在帮助他们点亮“自己的力量”,把“脆弱”换成向阳生长的勇气,成为真正的“健康英雄”。
白求恩公益基金会项目事业部陈思忆主任,华中科技大学同济医学院附属同济医院胡群教授、张艾医生、秦秀丽护士长出席此次活动,武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心理事长黄屹洲先生主持活动。
赋能逐梦之路 点亮血友儿童美好未来
胡群教授在致辞中表示,从事儿童血液疾病治疗40年来,她见证了血友病患儿及其家庭面临的诸多挑战,其实血友病并非不治之症,只要坚持规律替代治疗,孩子们完全能够像正常人一样生活。今天的活动一方面希望家长们能够更好的学习和开展家庭管理,另一方面是让我们的孩子能够体会到社会的关爱,今后也能投身于血友病的防治事业中来。她希望通过大家共同的努力,帮助孩子们实现梦想。
华中科技大学同济医学院附属同济医院胡群教授
白求恩公益基金会陈思忆主任在致辞中希望提高全社会对血友病的关注和支持、提升规范诊疗能力和照护管理水平、科学防治出血、让每一个血友病的孩子都享有治疗机会。白求恩公益基金会未来将继续同社会各界一起,助力血友病儿童实现梦想,点亮更加美好的未来。他特别感谢爱心企业神州细胞工程有限公司对本次活动的大力支持。
白求恩公益基金会陈思忆主任
知识充能 血友病规律替代治疗与康复
张艾医生以“点亮健康未来——积极规律替代治疗,让孩子不再脆弱”为题,讲述了规律替代治疗的重要性、获益及实施方法。她强调血友病患者可以从终身规律替代治疗中受益,即使已经发生关节病变,虽不可逆转,但可以减少出血,延缓关节病变的进程,建议血友病患者终身进行规律替代治疗。
华中科技大学同济医学院附属同济医院张艾医生
秦秀丽护士长以“让力量被看见——血友病患儿科学康复与运动指导”为题,为大家详细讲解了关节知识、康复治疗的获益,以及针对出血后不同时期、不同关节的康复治疗及锻炼方法。她指出关节和肌肉出血一旦停止,就要开始康复治疗。尽早开始,可以最大程度恢复关节活动的范围和技能。并建议大家一定要在康复治疗师的指导下开展康复训练。
华中科技大学同济医学院附属同济医院秦秀丽护士长
小朋友们也积极参与,踊跃回答问题,展现了他们的自信和对新知识的强烈渴望,让这场知识充能充满了童真童趣与温暖力量。
能量激活 血友病康复操演练
本次活动还为小朋友和家长们精心准备了康复操,这套操覆盖了从急性出血后的功能恢复,到慢性滑膜炎、血友病性关节病的长期管理,再到围手术期的科学康复,最后到日常如何安全有效地运动,全方位指导大家进行科学康复训练。小朋友们的目光紧紧追随着大屏幕上的康复操示范,在医护人员的帮助下,认真学习训练动作,个个专注投入、一丝不苟。每个认真训练的小小身影,都在向着健康未来稳步前行。
任务挑战 童趣满满快乐闯关
接下来的游戏环节,小朋友们眼神里闪烁着兴奋与期待,全力投入到趣味游戏中,每完成一个任务就露出灿烂的笑容。每一个游戏都不仅是欢乐的互动,更成为孩子们在趣味中收获勇气与友谊的成长时刻,轻松愉悦的氛围里,满是童真与温暖,现场充满了欢声笑语。
活动的最后,胡群教授在总结中提醒大家注意三点:一是大家要在规律替代治疗下进行康复训练,以免发生出血;二是要坚持运动,肌肉力量好可以弥补关节的缺陷;三是一旦自我感觉有出血,或家长发现孩子可能出现了出血,可以先注射凝血因子后再去医院,以免延误病情。
本次世界儿童日公益活动,不仅让孩子们在欢声笑语中收获了成长与友谊,更让 “助力梦想、点亮未来” 的公益理念深植人心。白求恩公益基金会将汇聚更多爱心力量,为血友病儿童搭建更广阔的健康成长平台,用专业守护与持续关爱,为孩子们的美好未来保驾护航。